周文婧冯茜茜康炀黄玉红方坚陈丽君
摘要目的：调查妇科肿瘤患者对病友联谊会的需求情况。方法：2011年5月~2013年8月对200例参加病友联谊会的妇科肿瘤患者通过问卷调查，对患者年龄、文化水平、需求情况等进行数据采集分析。结果：现场回收有效问卷共192份（占96.00%）。认为参加病友联谊会可以获得疾病相关知识占61.46%，对治疗影响较大的因素为经济因素占53.65%，对疾病最担心的问题为疾病复发占65.63%，希望获得的知识为疾病与预后相关知识占68.23%，希望通过增加病友会频率为每月1次占51.04%。结论：患者可以通过病友联谊会获得帮助，扩充疾病相关知识，改善心理状态，并和谐医患关系，增强患者对医院的信任，值得继续开展及推广应用。
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关键词 妇科肿瘤；病友联谊会；效果；调查分析doi：10.3969/j.issn.1672-9676.2015.10.042
Investigationandanalysisthedemandofgynecologicalcancerpatientsforpatientsfraternity
ZHOUWen-jing，FENGQian-qian，KANGYang，etal（CancerHospitalAffiliatedtoGuangxiMedicalUniversity，Nanning530021）
AbstractObjective：Toinvestigatethedemandofgynecologicaltumorspatientforpatientsfraternity.Methods：Self-madequestionnairewasusedtogetgynecologicaltumors’age，educationallevel，requirementofPatientsfraternity，etc.Thenanalyzetheinformation.Results：Sitealtogether192validquestionnaires（representing96.00%）.Considerparticipatingintheassociationcangetdiseasepatientsaccountedfor61.46%ofknowledge，forthetreatmentoflargerfactorsaccountedfor53.65%oftheeconomicfactors，thediseasewasmostworriedaboutdiseaserecurrenceaccountedfor65.63%，hopetheknowledgegainedforthediseaseandprognosisaccountingfor68.23%ofknowledge，hopespatientswillincreasethefrequencyofamonthlyaccounting51.04%.Conclusion：Gynecologicaltumorscangethelpbypatientsfraternity，expandtheknowledgeofdisease，improvethepsychologicalcondition，andmadethedoctor-patientrelationshipharmonious，enhancethetrustofthepatientstothehospital.Patientsfraternityisworthpopularizationandapplication.
KeywordsGynecologicaltumors；Patientsfraternity；Effection；Investigationandanalysis
病友联谊会作为患者治疗间歇期及治疗结束后进行延续护理服务的一种形式，日渐被广大医务工作者推广使用。目前国内利用病友联谊会对患者进行健康教育及指导的报道主要集中在恶性肿瘤患者及其他慢性病患者方面，如乳腺癌［1］、鼻咽癌［2］、白血病以及糖尿病等。我科也于2011年5月成立“丽人港湾”病友联谊会，根据临床工作情况，每年举办1~2次病友活动，至2013年8月，我科举办大型病友联谊活动4次，为了解患者的获益及需求情况，我们对参加联谊会的200例患者进行了问卷调查，现报道如下。
1对象与方法
1.1调查对象2011年5月~2013年8月参加我科“丽人港湾”病友联谊会活动的病友合计200例为研究对象，病友均为女性。年龄24~65岁，平均44.8岁。宫颈癌111例，卵巢癌33例，子宫内膜癌、阴道癌、其他良性肿瘤等共计56例。文化水平：小学及以下56例，初高中126例，大专及以上18例。
1.2方法
1.2.1联谊会举办形式病友联谊会活动包含现场授课和场外支持两大主要内容。其中现场授课包含专题讲座、专家答疑、病友及家属代表交流抗癌经历、知识问答、医护患节目表演等5个环节。场外支持通过多种方式促进情感和技术交流，如应用展板展示、发放宣传手册、建立病友联谊会QQ群、告知预约电话，建成全方位多渠道的技术交流平台，组织春游踏青、中秋赏月、社区联欢等联谊活动建成立体式的情感交流体系。联谊会是医护人员和患者之间一项有组织、有内容的活动，事先需要进行周密的策划。由护士长负责统筹安排，全科医护人员共同参与组织、筹备。为确保患者参加，科室使用多种方式通知患者，应用QQ群提前发布消息，责任护士逐个打电话通知并落实到会情况。
1.2.2调查方法为了解广大病友对病友联谊会活动内容的需求，我科自行设计调查问卷，问卷内容包括：患者一般情况、疾病情况、治疗情况、对疾病影响因素、担心问题、希望获得的知识、希望通过何种途径获知联谊会活动、希望联谊会召开的频率、喜欢的板块以及是否愿意担任志愿者等。累计发放调查问卷200份，现场回收有效问卷192份（96.00%），8例患者由于文化水平限制拒绝填写。
1.3统计学处理采用PEMS3.2统计软件进行分析，得出的相关数据进行一般描述性分析。
2结果
2.1病友从联谊会中获得帮助情况（表1）
2.2192例病友需求情况（表2）
3讨论
3.1妇科肿瘤患者身心特点妇科肿瘤患者因为其疾病的特殊性，在身体及心理上都承受着巨大的压力，其心理特点在不同时期有不同的表现。有研究显示，晚期癌症患者的焦虑、抑郁阳性率为45.1%及50%［3］。患者的癌肿部位处于女性的生殖及性器官，病因又与女性的性生活史、生活习惯、身心状况有关联，涉及个人隐私较多，治疗方式复杂、周期长，治疗后需要长期随访。患者多为农村中年妇女，文化程度较低、经济水平有限，对癌症的认识不足，导致不能坚持治疗或随诊，多数存在焦虑、抑郁的心理状态，需要较多的知识辅导和心理疏导。
3.2患者对病友联谊会的需求情况
3.2.1授课通俗化，扩大受益人群“丽人港湾”病友联谊会的核心内容是专家讲座，本调查显示，有61.46%的病友认为可以从中获得疾病相关知识，但仍有部分病因对授课不认可，可能是由于每次联谊主题不同，不能覆盖全体参会病友所患疾病或所关心问题；另外，病友中也有文化水平较低者，授课专家均为资深的主任、副主任医师（副主任护师），设置内容专业化，病友理解存在难度。因此，病友联谊会应根据参会患者的病种及文化程度安排相关的授课内容，授课内容应尽量简单通俗，使用通俗形象的图画、语言等让每1位参加的病友明白相关知识。
3.2.2成立心理治疗小组，加强心理疏导有55.21%的病友认为在“丽人港湾”联谊会活动中收获了快乐，得到了开心愉悦的情绪体验，这与“丽人港湾”组织病友进行春游踏青、中秋赏月、社区联欢等多种形式的活动有关，患者除了在获得疾病相关知识的同时，相互进行了情感交流，收获了友谊与乐趣。有43.75%的患者认为心态对疾病治疗影响较大，妇科肿瘤病友在长时间的诊治过程中，缺乏心理、情感及娱乐的干预，我们需要根据患者的需求，成立心理治疗小组，由专门的心理咨询师担任指导工作，给予患者更多的知识辅导和心理疏导。
3.2.3授课内容围绕病友关注问题病友对疾病最担心的问题是肿瘤复发，其次为治疗导致的创伤及治疗后生活质量问题；68.23%的患者希望获得疾病与预后相关知识，其次为治疗后的性生活指导。因此，应加强对疾病预后的讲解；强调定期体检在疾病复发防治的重要性；设立生活质量改善专题，把并发症的应对作为议题；并邀请治疗后生存期较长、生活质量恢复好的病友进行现身说法；增加治疗后患者随访，及时告知康复期病友配合医师进行复检的时间及按时复检的重要性，并对患者家庭护理中遇到的问题进行指导。
参加调查人群中宫颈癌患者达一半以上。宫颈癌年轻化［4］、标化死亡率下降［5］、治疗后副作用多，需要较多的医疗支持及鼓励。宫颈癌治疗后为避免阴道粘连需要定时扩张阴道，治疗结束后性生活的恢复利于康复，调查中45.31%的患者需要治疗后性生活指导，我国人对于性的态度和行为比较保守，患者治疗后面临相关问题会回避，妇科医护人员多为女性，在宣教过程中几乎不涉及此类问题，性生活是生活的基本组成部分，课程中应开设相关知识；病友会可以通过邮件、宣传手册、单独宣教等形式对病友进行指导。
3.2.4设立病友基金会，宣传国家医保政策经济因素在调查中成为影响患者治疗的首要因素，建议设立病友基金会，医护人员及病友自愿缴纳会费，用于贫困病友复检及后继治疗使用。款项由医务人员及病友共同管理，申请使用人员需经过管理人员审核批准。另外，宣传医疗保险政策，指导患者如何进行治疗费用报销，让每名患者均能享受到国家的福利，解除治疗的后顾之忧。
3.2.5提高举办频率，扩大病友受益范围
有51.04%的患者希望每月召开1次联谊会，目前联谊会为完全公益活动，参加的病友不需承担任何工作，还可以获得知识和礼品，举办频率为每年1次。在后期的工作开展中，应结合医护人员的工作情况，适当增加开展次数，设立专职负责管理人员，将病友也纳入其中。多病种活动每年1次，由医护人员组织；小专题活动次数不限，针对单一病种病友，由病友组织，医护人员参加，提高病友会灵活度、便利度，让更多的病友受益。
3.3病友联谊会的效果（1）患者与患者之间通过情感交流而得到心理支持，通过邀请妇科肿瘤康复出院病友现身说教，帮助患者恢复自信和自尊，增强了患者战胜疾病的信心。病友家属亦通过联谊会获得了很多疾病相关知识以及学会如何关爱患者，邀请家属共同参与，指导家属尤其丈夫［6］在精神、生活等方面鼓励、支持、关心、照顾患者，鼓励患者与丈夫交流，倾诉心中的压抑与痛苦，获得丈夫的理解，并接受丈夫的倾诉，鼓励丈夫和妻子共同应对治疗中的种种问题，从而增强了整个家庭战胜疾病的信心和勇气。（2）通过联谊会医护人员对患者进行随访，发放问卷调查表，面对面的进行交谈等，可以更好、更直接地了解患者的身心现况，有针对性地进行指导和教育。
（3）病友联谊会作为医院服务的一种延伸，有助于提高医院社会影响，增强患者对医院的信任。参加联谊会的患者来自不同的地域，其疾病治疗的成功与否，对医院的环境、服务等评价均可影响到其接触过的其他病友，对医院的诊疗水平、技术等具有一定的宣传作用。
综上所述，“丽人港湾”病友联谊会构建了一种以患者为中心的关注健康、关爱生命的平台，患者可从中受益，在以后的活动开展中，我们需要根据患者的需求进行改进，把病友会作为一个医疗护理模块持续开展下去。
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参考文献
［1］马雨泉.病友联谊会在乳腺癌术后延伸护理中的作用［J］.当代护士，2012（8）：94-95.
［2］李远.举办鼻咽癌病友联谊会的实践与探索［J］.内蒙古中医药，2013，32（22）：103-104.
［3］张佳佳，黄喆.综合社会支持对晚期癌症患者心理影响的研究进展［J］.上海护理，2011，11（6）：53-57.
［4］CaiHB，LiuXM，HuangY，etal.TrendsincervicalcancerinyoungwomeninHubei，China［J］.IntJGynecolCancer，2010，20（7）：1240-1243.
［5］利基林，唐艳萍，邓伟，等.2004~2005年广西女性宫颈癌死亡状况研究［J］.应用预防医学，2011，17（4）：213-215.
［6］朱慧，姚蔚兰，刘颖睿，等.妇科肿瘤患者的心理护理［J］.中国医药指南，2013，11（18）：309-310.
（收稿日期：2014-09-11）
（本文编辑冯晓倩）
